Anffas Campania

L’autismo: i Disturbi dello Spettro Autistico

L'autismo rientra nella classificazione dei “disturbi pervasivi dello sviluppo”; non è classificato come una malattia, ma è una sindrome che comprende un insieme di disturbi. Esso, infatti, è un insieme di alterazioni dello sviluppo cerebrale, per tale motivo viene utilizzata la definizione di Disturbi dello Spettro Autistico . Questi ultimi, sono un insieme relativamente eterogeneo di disturbi dell’età evolutiva, caratterizzati da una compromissione delle capacità comunicative e da difficoltà di interazione sociale che inficia anche nell’elaborare correttamente le informazioni provenienti dal mondo esterno.

Anffas, fin dalla sua nascita, ha sempre provveduto alla tutela dei diritti delle persone con disabilità per garantire percorsi capaci di offrire una vita dignitosa. È sempre necessario, infatti, fornire maggiori servizi idonei per garantire una migliore qualità di vita.
L’inclusione sociale, non è un gioco ma un diritto: non è importante soltanto aiutare le persone con disabilità intellettive ad essere incluse alla società, ma è fondamentale anche far in modo che il mondo si adatti alle loro esigenze e li renda totalmente autonomi ed indipendenti.

L’inclusione sociale è un diritto: non è importante soltanto aiutare le persone con disabilità intellettive ad adeguarsi alla società, ma è fondamentale anche far in modo che il mondo si adatti alle loro esigenze e li renda totalmente autonomi ed indipendenti. Solo così le attività di tutti i giorni potranno essere svolte senza il supporto costante di familiari o di operatori esterni.

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Sport e disabilità intellettiva: binomio possibile per l’inclusione sociale

L’attività sportiva è la manifestazione del bisogno innato che il corpo ha di esprimersi poiché il movimento è una delle esigenze primarie dell’uomo. Lo sport, infatti, consente all’individuo di migliorare le qualità fisiche, di potenziare gli aspetti cognitivi e psichici e di sviluppare competenze socio-relazionali molto preziose, specialmente se si tratta di persone con disabilità.

Non è un caso che sia un vero e proprio diritto sancito dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità che, all’articolo n.30, parla di partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport e che “al fine di consentire alle persone con disabilità di partecipare su base disuguaglianza con gli altri alle attività ricreative, agli svaghi e allo sport, gli Stati Parti adottano misure adeguate a incoraggiare e promuovere la partecipazione più estesa possibile delle persone con disabilità alle attività sportive ordinarie a tutti i livelli, garantire che le persone con disabilità abbiano la possibilità di organizzare, sviluppare e partecipare ad attività sportive e ricreative e garantire che le persone con disabilità abbiano accesso a luoghi che ospitano attività sportive, ricreative e turistiche”.

Lo sport è indubbiamente uno dei fattori trainanti della vita delle persone con disabilità, poiché non solo rappresenta uno strumento di recupero e benessere psicofisico, ma è anche un efficace strumento di inclusione sociale che permette altresì di soddisfare in modo produttivo alcuni bisogni legati all’esperienza di gioco, movimento, agonismo e vita di gruppo.

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Disabilità intellettiva e turismo accessibile

Il turismo è un diritto di tutti e per le persone con disabilità, in quanto cittadini con pari opportunità come chiunque altro, rappresenta un fondamentale momento di inclusione sociale. Un mix di servizi e strutture, quindi, che nell'ottica della piena accessibilità, si propongono ad accogliere persone con disabilità ed esigenze specifiche attraverso la personalizzazione massima dell'offerta turistica. In questo modo, infatti, le persone con disabilità possano avere la possibilità di viaggiare, alloggiare e prendere parte ad eventi in piena autonomia, sicurezza e comfort, senza incontrare problematiche o difficoltà.

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Disabilità intellettiva e sessualità: un tabù da abbattere

La sessualità delle persone con disabilità rappresenta un diritto primario come l’inclusione scolastica, sociale e l’inserimento lavorativo. La “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità” proclama indirettamente tale diritto in quanto parte integrante della vita nonostante rappresenti ancora un tabù nella nostra società.

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L’inclusione lavorativa in tempi di Covid-19

Negli anni, in materia di disabilità intellettiva e mercato del lavoro, si sono susseguiti una serie di interventi legislativi, volti a permettere ai datori di lavoro di contemperare le esigenze economico-organizzative aziendali con quelle dei lavoratori con disabilità, al fine di garantire misure e accorgimenti necessari per permettere, a tali soggetti, di poter svolgere la prestazione lavorativa senza alcuna discriminazione e nella piena libertà. Infatti, il lavoro offre autonomia economica ed è un potente strumento identitario e di socializzazione al fine di poter esprimere al meglio le proprie potenzialità.

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L’insegnante di sostegno ai tempi del Covid-19

La disciplina del sostegno scolastico per studenti con disabilità intellettiva messa a dura prova dall’emergenza sanitaria in atto


Secondo gli ultimi rumors, gli studenti delle scuole superiori torneranno di nuovo in classe dal prossimo 14 dicembre; almeno è questo quello che si vocifera e l’idea sulla quale il premier Giuseppe Conte ha intenzione di muoversi per le prossime misure anti-contagio. Intanto, le linee guida della Commissione Europea consigliano di valutare ancora la formula DAD (Didattica a Distanza) e la DID (Didattica a Distanza Integrata) per scongiurare il diffondersi del virus nei diversi istituti senza distinzione di ordine e grado.
Ciò che preoccupa, però, è che se sarà confermata quest’ultima scelta, gli studenti con disabilità intellettive vedranno, ancora una volta, sottrarsi il principio volto al rapporto di socialità e, quindi, la perdita fondamentale del rapporto di collettività con i propri coetanei e compagni di classe.

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La scuola ai tempi del Covid: cosa prevede il Dpcm del 24 ottobre per gli studenti con disabilità intellettiva

Il Dpcm del 24 ottobre 2020 estende al 100% la didattica a distanza nelle scuole superiori su tutto il territorio nazionale. Viene confermata, però, la possibilità della frequenza in presenza per gli studenti con disabilità intellettiva con la sola compagnia dei docenti di sostegno. Una scelta, questa, che ha creato non pochi dissapori vista la possibilità di mettere seriamente in pericolo l’inclusione sociale e scolastica garantita dal DM n.39 del 26 giugno scorso.

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Al via il progetto Io cittadino

Il progetto si propone di realizzare il percorso necessario allo sviluppo ed avviamento del primo movimento di self-advocacy italiano, composto da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, con l’obiettivo di garantire alle stesse opportunità, supporti ed empowerment per l’affermazione del diritto all’auto-determinazione, partecipazione ed inclusione nella società e per la piena valorizzazione del loro ruolo attivo di cittadini così come sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ratificata dall’Italia con L. 18/2009. Ciò attraverso l’introduzione in Italia delle competenze, metodologie ed esperienze maturate a livello internazionale nell’ambito del movimento per la self-advocacy (auto-rappresentanza) portato avanti dalle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale di tutto il mondo e volto a promuovere i loro diritti civili ed umani, contrastare le discriminazioni e la stigmatizzazione che le stesse hanno vissuto e vivono (specie a causa della difficoltà di superamento del modello medico ed alla visione negativa della disabilità) nell’essere considerate cittadini a pieno titolo e nell’avere accesso ai diritti di partecipazione attiva e piena inclusione nella società. Al fine di realizzare quanto sopra in coerenza con i modelli di disabilità bio-psico-sociale e basato sui diritti umani che riconoscono la necessità – per garantire l’inclusione sociale - di intervenire non soltanto sulle persone con disabilità, ma anche sul contesto e sulle comunità in cui le stesse vivono, l’iniziativa agirà su tre livelli:

- Al primo livello (persone con disabilità) l’iniziativa prevederà la costituzione di 8 gruppi pilota nel territorio italiano (con attenzione a coprire le regioni del Nord, Centro e Sud), composti in totale da almeno 60 persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e 30 facilitatori, cui verrà dato impulso attraverso un percorso di formazione a cascata realizzato grazie alla collaborazione di esperti di rilievo nazionale e provenienti da organizzazioni europee che hanno già maturato esperienza in materia (in particolare, FENACERCI, Portogallo e European Platform of Self-advocates, EPSA, Europa) e che consentirà di trasferire ai gruppi le metodologie ed il know-how necessari. Il coinvolgimento in tali gruppi farà in modo persone con disabilità possano impegnarsi in prima persona - opportunamente supportate - per sostenere la causa della disabilità, fare in modo che a loro stesse ed agli altri siano garantite pari opportunità e di incidere sulle decisioni che le riguardano, comprese le politiche ed il funzionamento dei servizi, esercitando pertanto il proprio diritto alla cittadinanza attiva ed essere pienamente incluse nella società. Gli auto-rappresentanti avranno inoltre la possibilità di partecipare più attivamente anche alle attività associative Anffas al livello locale, regionale e nazionale. Una volta attivati, i gruppi pilota costituiranno il proto-nucleo per la successiva costituzione della prima Piattaforma nazionale di auto-rappresentanti italiani, anche attraverso l’individuazione di 8 leaders con disabilità intellettiva e/o relazionale, eletti nell’ambito dei gruppi stessi, che possano sintetizzare al livello nazionale le istanze provenienti dai gruppi locali, con l’obiettivo di raggiungere – nel medio termine – la possibilità di partecipare, con un proprio rappresentante, all’EPSA. - Al secondo livello (famiglie, associazioni, servizi) il percorso sarà sostenuto ed accompagnato da un’azione di sensibilizzazione ed informazione (in particolare attraverso un percorso di informazione a distanza) delle famiglie, dei leaders associativi Anffas, degli operatori al fine di garantire, attraverso la condivisione delle opportune informazioni e la messa a conoscenza del framework culturale, sociale e scientifico di riferimento, la predisposizione e messa in atto di tutti i supporti ed accomodamenti necessari alla costituzione e gestione dei gruppi di autorappresentanti.

- Al terzo livello (comunità), al fine di determinare l’accrescimento della consapevolezza in materia da parte dell’intera comunità, si realizzerà una campagna di sensibilizzazione dal titolo “Io, cittadino!”, attraverso la diretta e piena partecipazione – nella forma del racconto in prima persona delle proprie esperienze (in particolare quelle che saranno realizzate nell’ambito del progetto stesso) delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale coinvolte.

Obiettivi perseguiti:
L’iniziativa mira a porre le basi, al livello territoriale, attraverso la sperimentazione di un modello innovativo per la costituzione del primo movimento per la self-advocacy italiano con l’obiettivo di favorire la piena inclusione sociale delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e la loro partecipazione alla cittadinanza attiva. In particolare, gli obiettivi perseguiti saranno i seguenti:

- Accrescimento della consapevolezza, delle abilità e dell’empowerment delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale rispetto alla propria partecipazione attiva nella società ed al loro ruolo di cittadini, anche attraverso il coinvolgimento in un percorso formativo appositamente sviluppato - Identificazione delle barriere alla autodeterminazione, auto-rappresentanza, partecipazione e cittadinanza attiva delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale in Italia, attraverso il diretto e pieno coinvolgimento delle stesse

- Trasferimento ed adattamento al contesto italiano di strumenti, esperienze e competenze di rilievo internazionale e ad alta portata innovativa in merito alla partecipazione attiva delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale ed alla loro auto-rappresentanza

- Avviamento di gruppi pilota di self-advocacy, composti da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale opportunamente formate e supportate anche attraverso la presenza di facilitatori preparati in tal senso

- Identificazione di un proto-nucleo di leader con disabilità intellettiva e/o relazionale per la successiva costituzione della prima Piattaforma Nazionale di Auto-rappresentanza italiana, strettamente connessa ad Anffas Onlus, e la partecipazione alla Piattaforma Europea EPSA di Inclusion Europe

- Accrescimento della consapevolezza della società tutta (a partire dai familiari, operatori ed istituzioni) e diffusione di informazioni in merito al contributo che le persone con disabilità possono apportare alle comunità in cui vivono, al loro diritto di partecipazione ed inclusione sociale ed alla loro capacità di incidere sulle proprie vite e sulle decisioni che le riguardano e di essere cittadini attivi

- Verifica dell’impatto che il coinvolgimento in movimenti di self-advocacy può avere sulla qualità della vita (con particolare riferimento ai domini dei diritti, auto-determinazione ed inclusione sociale) delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale

Metodologie di intervento:

L’iniziativa si avvarrà di modelli riconosciuti e validati che hanno consentito lo sviluppo del movimento per la self-advocacy a livello internazionale. Fondamentale sarà l’apporto dell’esperienza di Anffas, sia nell’area dei diritti che nelle metodologie di supporto all’empowerment ed all’apprendimento, soprattutto grazie alla capacità di integrazione di pratiche, innovazione e politiche. La metodologia per la formazione ed il coinvolgimento delle persone con disabilità e dei facilitatori e l’attivazione e gestione dei gruppi, nonché la selezione dei leader, sarà sviluppata nell’ambito del progetto, anche adattando e trasferendo al contesto italiano le esperienze esistenti, grazie alla collaborazione di esperti di FENACERCI ed EPSA, mediante una formazione a cascata che consentirà l’efficace attivazione dei gruppi stessi. Di supporto all’iniziativa sarà la metodologia già utilizzata da Anffas per la realizzazione di informazione e formazione accessibile per le persone con disabilità intellettiva attraverso l’uso di un linguaggio facile da leggere e da comprendere. Il supporto allo sviluppo del movimento e degli strumenti per la sua costituzione, gestione e valutazione sarà garantito, nell’ambito accademico, da parte dell’Università degli Studi di Milano per l’area del diritto, dell’’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia per l’area del supporto familiare e della qualità della vita delle persone con disabilità. Alcune delle attività verranno realizzate attraverso piattaforme per la formazione a distanza al fine di raggiungere il più ampio numero di persone possibile con un efficace rapporto costi/benefici. L’uso dei nuovi canali di comunicazione (internet, social network) garantirà un ampio coinvolgimento degli stakeholders.

Risultati attesi e dichiarati:
- Almeno 60 persone con disabilità intellettiva e/o relazionale coinvolte e formate per la partecipazione a gruppi di auto-rappresentanza
- Almeno 30 operatori formati per svolgere il ruolo di facilitatori dei gruppi di auto rappresentanza
- Almeno 8 gruppi pilota di self-advocates attivati su tutto il territorio nazionale
- Almeno 8 leader con disabilità, selezionati ed eletti nei gruppi pilota, per la successiva costituzione della piattaforma nazionale italiana e la candidatura alla piattaforma EPSA
- un modello sperimentato rivolto ed accessibile alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale ed ai facilitatori, per la realizzazione di gruppi di auto-rappresentanza in Italia
- un modello sperimentato per la sensibilizzazione ed informazione, tramite una piattaforma a distanza, delle famiglie, leader associativi ed operatori sui supporti da fornire allo sviluppo dei gruppi di auto-rappresentanti
- Almeno 250 tra familiari, leaders associativi ed operatori/esperti partecipanti al percorso a distanza
- Una campagna di sensibilizzazione (tramite principalmente la pagina facebook “Io, cittadino!” ed uno spot promozionale di 3-5 minuti), realizzata con il coinvolgimento delle persone con disabilità, in merito al loro diritto di partecipazione ed inclusione sociale ed alla loro capacità di essere cittadini attivi
- Un rapporto, basato su dati di tipo qualitativo e quantitativo raccolti attraverso avanzati strumenti ad hoc, sull’impatto in termini di benefici e qualità della vita, del percorso di self-advocacy realizzato per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale coinvolte
- Raccomandazioni per i decisori politici ed istituzionali a livello nazionale e territoriale

Ambito territoriale
L’esatta individuazione delle sedi direttamente coinvolte nell’attivazione-realizzazione dell’iniziativa, oltre alla sede nazionale, resta subordinata in parte all’adesione all’iniziativa stessa (tramite candidatura) ed al suo concreto avvio.

DURATA 1 ANNO (dal 21 settembre 2015 al 21 settembre 2016)
FASI PROGETTUALI
  • FASI I (progettazione esecutiva):
    4 MESI = dal 21 settembre 2015 al 21 gennaio 2016
  • FASE II (avvio gruppi territoriali e percorsi di sensibilizzazione e informazione):
    8 MESI = dal 21 novembre 2015 al 21 luglio 2016
  • FASE III (elaborazione e diffusione risultati e costituzione proto-nucleo piattaforma nazionale):
    4 MESI = dal 21 maggio 2016 al 21 settembre 2016
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